teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


みどりさん ご無沙汰しています!

 投稿者:hiroko  投稿日:2007年 2月19日(月)22時37分45秒
  みどりさん、こんにちわ!来てくださってとっても嬉しいです。
時々来てくださっているのですね、私のこと覚えてくださってありがとう♪
あれから随分時が経ったような気もしますね、私もみどりさんのこと時々ですが気になっていました。
体調はいかがですか?
みどりさんもお元気そうな感じがするんですが・・・
私はここ数年間、手術・入院を繰り返し、昨冬は肝性脳症で意識不明になってしまい、散々でした。それ以後は日常生活も困難なこともあり家事援助を受けています。
ここにはあまりはっきりかけないのですが、脳症はとっても不本意な経験と同時進行でした。
でもこれがキッカケで居直っちゃったというか、自分の主治医は自分なんだ!という感じでその日暮らしをしています。
なんだかんだ言っても食道静脈瘤発見から5年間も生きてきたし、今も肝不全で脳症・腹水なんかあるけど、長期的展望なんか持てる状態じゃないしなるようにしかならないんだから人のことなんか考えず自分の世界に入ってその日その日自分勝手に生きちゃえ!って、全く自分中心に暮らしています(ーー;)
大切なことは今日一日と+明日。なぁんてかなり堕落的生活・・・
人がなんと言おうと自分の気持が軽くなることが一番!って、相変わらずの私なのかな??

みどりさんもどうぞご自分を大切に、
こんないい加減なHPですが、また遊びに来てくださいね♪
 
 

遅くなりました

 投稿者:みどり  投稿日:2007年 2月19日(月)11時37分26秒
  遅くなりましたが誕生日おめでとうございます
おこさん ご主人からのプレゼントがあっていいですね
私は誕生日は忘れました

時々遊びにきています
お元気でよかったです
 

はじめまして

 投稿者:あっこ  投稿日:2006年10月 4日(水)00時14分37秒
  はじめまして。
病気部位別 サイト・サーチエンジンを運営している
管理人のあっこと申します。
勝手ながらサイトを拝見させていただきました。
とても見やすくて 素敵なサイト様に
個人的にですがお声をかけさせていただいております。
不快な書き込みにあたりましたらすみません。

同じ病気で迷ってる方や悩んでいる方に、
少しでも病気の情報がみなさまに伝わればいいなと思っております。
ご一緒にご協力していただけたら幸いです。
病気の部位別のサーチエンジンに
お暇なときにでも、是非ご登録をお願いできたらと思っております。
今日は、突然すみませんでした。
お体をお大事にお過ごしくださいませ。

■Sick Site Navi■

http://akko.sub.jp/navi.html

 

私のミスでした。

 投稿者:  投稿日:2005年 6月 2日(木)12時33分55秒
編集済
  hiroko さん 投稿の年月日は私のミスでした。すいませんでした。
暫くぶりでお邪魔します。3/28日平成02.08.10と記載しましたが、ご指摘のように、
2002年8月10日の投稿「C型肝炎の症状・治療例」H男性患者です。訂正してお詫びします。

ご無沙汰しておりましたが、その後体調は如何ですか?
案じております。

現在、再発進展予防の目的で、フェロンβ300万を週3回点滴投与を継続して、1年2ヶ月
に至っております。

私のHPもリュニーアルしましたが、URLはそのままなので、いつでもどうぞ宜しく
お願いします。

http://members2.jcom.home.ne.jp/web.sai/

 

お返事遅れてごめんなさい

 投稿者:hiroko  投稿日:2005年 4月 7日(木)00時34分58秒
  彩さん、ご無沙汰しております・・・といっても誠に申し訳ありませんが良く覚えていないのです。。。お名前とかそういう症状の型がいらしたな・・という程度の記憶はあるのですが彩さんかどうか確証がありません。
>平成02.・・・というのは2002年の間違いでは???
私がこのHPを公開したのが2002年7月始めで、まだまだ完成途中で、内容作成にものすごく忙しかった頃なので。。ごめんなさいm(__)m

もしもよければ今後いつでも遊びに来てください。
といっても私もそお後手術や治療であたふたしており、すぐにお返事できないときもあると思いますが、お許しくださいね。
もしかまわなければ、TOPに「C型肝炎症例」コーナーがありますので、ぜひとも書いていただければ嬉しいです。メールくだされば、私がまとめ、ご確認いただけるかメールいたします。
Cは山ほどの方がいらっしゃるしHPも沢山あるので、ので、このHPは出来る限り「肝硬変」「肝がん」のかたを中心にしていきたいと思っています。
これからもよろしくお願いいたしますね、私もわからない点などBBS・メールなどしてもいいですか?
 

お邪魔します。

 投稿者:  投稿日:2005年 3月28日(月)07時17分18秒
  HIROKO さん 暫くご無沙汰しておりますがお元気で過ごされていますか?
平成02.08.10に投稿したC型肝炎患者です。

術後の自己管理も、あれや これやと悩みながら維持しています。
気力で頑張っております。

http://members2.jcom.home.ne.jp/ani.nsh/

 

アドバイス感謝です。

 投稿者:杏♪  投稿日:2005年 1月24日(月)00時25分16秒
  HIROKOさん、お返事ありがとうございます。
うちのサイトの方にもカキコ頂いて、こちらもすぐに読ませて頂いてたのに、すっかり
お礼が遅くなってしまってごめんなさいm(_ _)m

私と夫の方は、あれだけ苦しんだのが嘘のように元気になりました。
高熱にうなされ続けた時は、もうこのまま治らないんじゃないかと弱気になりましたが
長引いたものの、ちゃんと治って良かったです。
血栓も奇跡的に治ったし、去年から患っている喘息の方も治癒に向かいつつあって、
生来病弱な割に悪運は強いのかも…?なんて思ったりしています。

リバビリンとの併用療法は、かかりつけの病院でも春からの実施らしく、ですので母の
入院も春以降に…という話になっています。
2週間の入院期間後は、おっしゃる通り通院に切り替えての治療になるそうです。

インターフェロンの副作用によるうつ状態は、私も母自身も一番心配している部分で…
私も、過去に何度かうつ病と診断された経験があり、その辛さは身をもって知っています。
母も元来、あまり神経の太い性質ではなくて、パニック障害の既往歴もありますから、
そういった面での副作用がより強く出るのではないかと…。
副作用の出にくい方法については、以前NHKテレビでちらっと見た覚えがあります。
その辺りの事も、ちゃんと医師に相談した方が良さそうですね。
私も母の入院前の診察時に同行して、一緒に話を聞いてこようと思います。

また、状況が変わりましたらご報告させて下さい。今後も参考にさせて頂きます(^^)
 

(無題)

 投稿者:HIROKOメール  投稿日:2005年 1月13日(木)22時12分40秒
  杏♪さんお返事遅れてごめんなさい。
杏♪産とご主人の体調はいかがですか ウィルス性で時期が着たらおちついてくるようなので、今は大分落ち着いたかな、と思っています。でもとにかく健康第一ですから、今後どんな病気や症状であれ、甘く考えずすぐ億劫がらずにマメに病院に行くようにしてくださいね。とにかく早期発見。早期治療が一番ですから。

さて、お母さんのことですが、実は私はインターフェロンについては殆ど勉強していません(**;)。と言うのも、お母さんのように慢性肝炎と私のような肝硬変とでは段階が全く違い、肝硬変・肝がんはもうインターフェロンはできない病状なのです。

>良い病院とは言っても、やっぱり医師に全てお任せではなくて、自分も出来るだけ勉強しなければならない
その通りですね、それがまず一番です。杏♪さんよりも治療を受けるお母さんが自身の病状を把握し、どのような治療なのか、治療内容にどのようなメリット・デメリットがあるかをきちんと認識することが一番です。お母さんがなかなかご理解が難しければ、そういうときにこそ杏♪さんおのサポートが必要だと思います。

慢性肝炎の万のHPは山ほどあるのでむしろ情報に振り回されないよう、そして一番大切なことはお母さんご自身が納得できるかどうか、と言うことだと思います。
たしか1b型でしたよね、日本人は圧倒的に1b型がおおく、しかも成功率はかなり低く12月発売の本には効果があるのは20%以下、ともかかれていましたが、1b型がペグインターフェロンとリバビリンの併用療法をおこなった場合、40%近い効果があるとか、でもこれは2004年10月現在日本では未認可ですが、今春にはたぶん認可されると思います。可能性が低くてもおこうなうかどうかの最終判断はお母さんが決めることです。まぁそうは言っても、ほぉっていくと必ず肝硬変・かんがんになるわけだから、ほとんどのかたはうけますけどね。又こういう確率はあくまでも一般的な数字ですから、よくなると信じてがんばるシュかありませんん。HPは検索でも沢山でて来るし、このHPのTOPに「肝臓疾患のウェブリングがあるので(一番右下)」そこに登録している人や、そこから芋づる式に沢山出てきます。こういう方々は実際治療を受けてどうだったか、感想が沢山でているので一つの参考になると思います。
でもインターフェロンとリバビリンの併用療法といっても、治療内容や方法など皆違うし、本当に副作用など皆違います。高血圧・糖尿病の方のリバビリン利用は「頭蓋骨内出血」の危険性があるのでおこなわないそうですが、これも勿論主治医の先生はきちんと調べてくださっていると思います。期間は大体半年行うらしい。2週間入院後、通院になるのかな・・・

私が最も気になるのは、インターフェロンの副作用です。
前述のように、今はいろいろな併用方法があり、副作用も比較的楽になってきていますが、副作用が強く出るか、全くでないかは本当にまちまちのようで、俺については私は実際にかなりの方の実会見を見聞きしました。主な副作用は、
*最初に殆どすべての患者さんが高熱(38-40度のインフルエンザのような状態)がでて、食欲不振・倦怠感がでるが解熱剤などで対処してくれます。
*脱毛;2-3ヶ月目に現れる人が多い。
*うつ状態になる。しかしひどい場合は治療方法を変えるようです。

これらは本当に個人差がありますが、一番問題なのはうつ状態です。
もともと神経質だったり、バランスのよくない人、更年期の方には強く出ている例を聞いています。脱毛も女性にとっては予想以上に辛いものでブラシをあてると、ガバット一塊に抜けたショックで立ち直れなかった、という人もいました。tでも私は「うつ」が一番
問題だと思います。実際肝炎はよくなったのに、この副作用のために、何年間もパニック障害などのうつ状態がひどく、一人では暮らせない、とか「死にたい」としか思えない、と苦しみ続ける人達を何人か見聞きしていますから、これでは何のための治療だったのだろう、と思ってしまいます。
でもこういう副作用が比較的少ない方法がでてきているとも聞きます。
こういう話はお医者さんから聞いているのでしょうか?

HPも本もあくまでも参考であり、一般論だからあくまでもお母さんが信じることが出来る主治医に疑問点などはメモしてきちんと聞き、しっかり納得して治療を受けてくださいね、そこが、福作用に耐えうるかどうかの最も大切なポイントですから。

お母さんの治療が上手く行くことを願っています、
 

こんにちは。

 投稿者:杏♪  投稿日:2005年 1月 8日(土)12時57分15秒
  HIROKOさん、皆さん、こんにちは(^^) こちらの掲示板へはお初の書き込みです。
私と夫のEBウィルス肝炎は、検査データ上では完治したらしく、慢性化せずに済んで
ひと安心…した所で、次の関門は母のC型肝炎の治療だったりします。

母は、年末の診察では飲み薬が効を奏して、肝機能の数値は正常範囲まで落ち着いて
いました。
春頃から2週間入院して、インターフェロンとリバビリンの併用療法を行うそうです。

私は、C型肝炎の治療薬やその副作用についてはまだまだ勉強不足で、HIROKOさんに
色々と教えて頂き、心配な部分もあります。
リバビリンとの併用は効果が上がると最近言われているそうですが、どうなのでしょう。
日本では、まだこれからなのかな?

私と息子のかかりつけでもある市立病院へ、私の勧めで母も通っているのですが、
ここは総合的に評判が高くて、特に肝臓治療ではこの辺りで一番らしいのです。
だから勧めたのですが。
とは言え、昨年1年間、息子を抱えてアチコチの病院を奔走して感じたのは、医者も
わからない事だらけなんだなぁ~ってことでした。
いくら良い病院とは言っても、やっぱり医師に全てお任せではなくて、自分側でも
出来るだけ勉強しなければならないと実感しています。
 

おそくなったけれど・・・1 

 投稿者:HIROKOメール  投稿日:2004年12月12日(日)01時47分33秒
  Pinkyさん、こんにちわ、お返事遅くなってごめんなさい。
体調が優れずなかなかPCに迎えずにいます。でも今日は少しいい感じです。
今読み返したら「1」が誤字が余りにも訂正したためこんな風に変則の形になってしまいごめんなさい。
>外見が普通なので心の病の苦しさをわからない人にはわかってもらえない病で「頑張れ!頑張れ!」・・・ウツの状態の時に「頑張れ」と言われると心臓がえぐられるよう・・
よくわかります。私もこんなにがんばっているのに、これ以上何をがんばれって言うの?と問い詰めたいくらいのときがしょっちゅうあります。重い病気の人は、殆ど心も重い病になっていますから、私なんかは体よりも心のほうがとぉってもつらいです。
でもね、仕方がないんですよ。皆そういう経験をしていないからわからないんです。頑張れ、と言う言葉が励ましだと思っているんだよね。本当にわかっている人も中にはいますよ。そういう人はただ聞いてくれる、「そうだよね、つらいよね」と言える人もいるんです。同じ経験は絶対出来ないけれど心を共有できる人。そういう人がいると随分違うよね。
 

レンタル掲示板
/10